Як інформують на сайті Державної служби з надзвичайних ситуацій, до Міжнародного дня захисту дітей рятувальники України об'єднали свої зусилля, аби допомогти колезі з Кривого Рогу ‒ саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику, в якого тяжко захворіла дитина. На рятівний укол, що допоможе маленькій Алісі Шевчик подолати страшний діагноз ‒ "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга-Гофмана), необхідно зібрати понад 2 мільйони доларів.

Без лікування діти з таким діагнозом не доживають до 2-х років. Зміни в організмі починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування, то після 6 місяців вони несуть дуже агресивний характер.

Фото: www.dsns.gov.ua

Наразі Аліса не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби. В Україні зареєстровані 2 препарати ‒ Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Їх вартість дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування. Так, сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, залежно від віку та ваги дитини; одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро. У перший рік життя таких ін'єкцій потрібно 6. Є також варіант лікування в США: препарат "Zolgensma" (Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Його вартість ‒ 2,3 мільйони доларів.

"Рятувальники вірять, що згуртувавшись суспільство зможе у відведений час зібрати необхідну суму. Тож, для інформування людей про можливість допомогти донечці рятувальника 29 травня в Україні відбудеться масштабна благодійна акція", ‒ йдеться в анонсі заходу.

До благодійної ініціативи долучились 30 міст ‒ обласних і районних центрів. У Вінниці акція пройде з 10:00 до 12:00 на Європейській площі.

Кошти на допомогу маленькій Алісі можна перерахувати за реквізитами:

ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996

(Шевчик Галина Вікторівна)

Monobank - 5375 4141 0823 2736

(Шевчик Галина Вікторівна)

ПУМБ - 4314 1401 0266 0575

UA983348510000026204112937992

(Шевчик Галина Вікторівна)

Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533

UA933510050000026209808889427

(Шевчик Олексій Юрійович)